注目タグ

難病持ちブロガーの会

トピック詳細

初めまして

まだブログ始めたばかりの新参者です。
特定疾患の全身性エリテマトーデスを抱えています。
簡単に言うと、免疫が自分の体を攻撃してしまう膠原病です。
ウイルス感染や癌のリスクも高くなってしまいます。
その上乳癌…。
初めはネフローゼ症候群で入院。腎生検でエリちゃんが発覚しました。
これまでも原因不明の発熱や、発疹がありました。
プレドニン服用のための副作用もあって、けっこうしんどい思いをしています。
が、今はだいぶ落ち着いてきました。
通院で様子を見ながら、一見健康そうに暮らしています。
病気、つらいけど…。でもおかげで周囲の人達のちょっとした心遣いが嬉しかったり、素敵な出会いもあったり、小さなことにも涙 が出てしまうほど感動したり…。
そんな日々を送れるようになって、幸せを感じられるようになりました。
それを伝えたくてブログを始めました。
よかったら遊びに来てください。

2012年01月15日 09:35  by 

コメント一覧 10件中、1~10件表示

  • はじめまして。ひなこと申します。
    特定疾患の難病、ベーチェット病を患っています。
    他の病気でも、前向きに頑張ってる皆さんと交流したく、参加させて頂きました。
    ブログに遊びにきて頂けると嬉しいです。
    よろしくお願いします。

    2015年05月23日 03:04 by

  •  初めまして。

     すでにmixiの方ではブログをやっていましたが、書きにくかったのでFC2に引越しです。
     
     20台では珍しいanca関連血管炎になりました。まだ知見がない病気なので、同じ病気の人がいたらいろいろ情報交換できた らいいなと思いました。

     よろしくお願いします

    2013年12月30日 17:10 by エンド

  • 多発性硬化症と闘って頑張ってます!辛い時も多いけどみんなと交流したくて入りました。
    よろしくお願いします!


    http://ganbaruyuuki.blog.fc2.com/

    2013年08月02日 11:27 by まぁ

  • はじめましてv-22

    2年間の原因不明期間を経て
    昨日特定疾患の申請をしてきました!!

    やっと"多発性筋炎"との診断を受け
    入院治療中デス(*^^*)
    筋力がかなり低下していて
    リハビリも開始になりました-

    長期入院になるとのコトで
    日々の出来事や考えたコトなどを
    blogに書き綴ってマス!
    ほぼ自己満足で♪笑

    まだまだ病歴が浅いので
    皆サンと病気のコトや治療のコト
    何でも共有できたらと思ってマスv-9

    ヨロシクお願いしマスv-119

    2012年10月23日 06:39 by むらみ。

  • はじめまして☆特発性血小板減少性紫斑病と諸々の疾患を抱えて
    暮らしています。

    あれもこれもできない・・ではなくて、
    自分でもできることを探して前向きに目標を持って生きていきたいと
    思っています。^^

    子どもは男の子ばかり3人です。
    賑やかです。w

    よろしくお願いします。

    2012年10月16日 16:49 by satorikosan

  • はじめまして!
    ブログにはまだ脳脊髄液減少症のことしか書いていませんが、現在多発性硬化症疑義で経過観察中です。(化学療法ではなく自然療 法で本気で治そうと思ってます)

    特定疾患?難病?
    そんなネガティブな言葉に惑わされることなく、真の癒しを追求しています。

    闘病中の支えとなったバッチフラワーレメディを用いて、カウンセリングや相談に乗っています。

    宜しくお願いします。

    2012年08月19日 13:19 by 森 シエナ

  • momota0828さん。
    よろしくお願いします。コミュニティ、あまり覗いてなかったのでごめんなさい。お互いがんばりましょうね。

    2012年04月05日 23:00 by

  • はじめまして。
    ブログ初心者&怠け者のわたくしですが
    みんなと一緒に不安や悩みを乗り越え
    難題をすこーしずつ自分に吸収しながら頑張っていきたいと思ってます!

    よろしくお願いいたします。

    2012年04月03日 06:28 by momota0828

  • こんばんは。inukaisantaさん。
    コメントありがとうございます。

    そうですね。
    できることは、たくさんありますね。
    私も子供の時からの夢が、かないそうです。
    諦めないで前見て歩いていきたいですね。

    あなたの夢もきっとかないますよ。

    2012年01月15日 22:01 by

  • 初めまして。
    僕も始めたばかりのブログ初心者です!
    特定疾患、多発性硬化症です。

    これでもできることはあります。
    今、精神保健福祉士の専門学校に通っています。
    通信ですが・・・

    宜しくお願いします。

    2012年01月15日 20:24 by inukaisanta