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• はじめまして。
  骨髄異型性症候群、再生不良性貧血、特発性血小板現象性紫斑病、特発性大腿骨頭壊死小、I型糖尿病、慢性腎炎、人格障害、ほか なんかいっぱい。
  年々病名が増える病気の総合デパートです。
  ぐだぐだブログですが、どうぞよろしくお願いいたします

  2011年01月15日 08:36 by 姫猫にゃおん。

• はじめまして^^
  tantanmamaと申します。
  病名は下垂体機能低下症。
  一昨年、新たに特定疾患に指定された病気です。
  薬（ステロイド）のコントロールが上手くいけば日常にはそれ程の困難はないのですが、最近そのコントロールが上手く行かずちょ っとグダグダ状態に…(^^;
  ブログは作り始めたばかりですが、よろしくお願い致します。

  2011年01月11日 17:20 by

• 初めまして、音神紫音(おとがみしおん)と申します
  
  私は、“重症筋無力症”という病気を抱えています
  しかし、現段階では非常に軽く、
  服薬もありません
  半年に1回のペースで採血検査をして、
  経過を見ている状態です
  
  このようなコミュニティを探していました!!
  見つけることができて、
  めちゃくちゃ嬉しいです☆
  
  私は、難病を抱えながらではありますが、
  “歌手”という夢を持って、
  現在ボイトレに通っています
  ブログでも語っているので、
  もし良かったら見に来て下さい
  
  よろしくお願いします

  2010年05月06日 23:26 by

• はじめまして。
  フミと申します。
  脊髄空洞症とメニエル病を持っています。
  入院＆手術を経験しています。
  よろしくお願いします。

  2010年03月01日 18:41 by フミのブログ

• 皆様からすると、当たり前のことかもしれませんが、
  最近ブログを始めた者（一週間前）としては、
  面白くてたまらんのです。
  　攻殻機動隊の草薙素子をして
  「さてどこへ行こうかしら。ネットは広大だわ」
  と言わしめた「海」を感じている。
  しかも、貧弱とはいえ自分の「船」を持つことができる。
  かつて、私が、不特定多数に自分の意見を伝えようと欲したとすれば、
  ガリ版でビラを刷り手で配布するしか方法がなかった。
  私はブログを自分用の防備録として使えるのではないかと思って、
  始めたのだけど、色々な可能性がありそうで・・
  しかし、問題は、時間がない。夢中になると固縮する。

  2010年02月13日 23:09 by ひとり暮らしもいいものだ

• はじめましてosumiと申します。
  私は難病(脊髄小脳変性症)です
  お友達になってください。
  
  J-popが大好きで毎日、音楽を聴いています♪
  よろしくお願いします。。。
  
  
  

  2010年02月13日 20:35 by 　osumi

• 　初めまして。
  　五十の誕生日を迎えた１２月の押し詰まったある朝、職場への道を急いでいた私は、右足のつま先が段差とも言えないような道路 の凹凸にひつっかかることに苛ついていた。忘れもしない「パーキンソン病」と私の初めての出会いだった。
  　それから十年以上の月日が流れて、今は、既に早期退職という定年を乗り越え、バツイチとなり、ひとり暮らしをしている。
  　先日、神経内科の診察の時に、、そういえば１０年以上になりますねえという話題になり、私が溜息をついたら、先生が「十年た ってもそうして動いてひとりでやっているんだから立派なもんですよ」といった。「そういうもんですかねえ」首を捻る私。８種類２ ７錠の薬を一日６回に分けて服用し、それでも、日に何回かは身体が固まる（固縮）などの障害がでる。ともかく、自分の中に残って いるエネルギーを全部使い切って逝きたいとおもっている。

  2010年02月12日 19:35 by ひとり暮らしもいいものだ

• こんにちは。くらげ。と申します。
  いま中３の次男が、
  ４歳の時、若年性関節リウマチ（全身型）を発症しました。
  今年から大学病院でアクテムラ投与を始めています。
  お受験まっしぐらです（涙）
  よろしくお願いします。
  

  2010年02月01日 21:05 by そらとぶくらげ。

• 2002年 小学２年に小児膠原病を発病しました
  小学５年からぶろぐを始め
  多発せい硬化症、若年性ﾘｳﾏﾁ、全身性ｴﾘﾃﾏﾄｰﾃﾞｽ、ｱﾐﾛｲﾄﾞｰｼｽの小児の友達に会う事が出来ました。
  こちらにはヤフーの時からのお友達が要るためにコメントに開設しましたが
  情報交換が出来たらと思いこちらにも窓口を作りました
  大腿骨壊死、白内障、ﾚｲﾉｰ症
  受験生真っ只中なのでブログを楽しむまでにはいたりませんしなにもかも解りませんが
  宜しくお願いします?

  2010年01月03日 18:02 by パタリロ

• 初めまして。
  私は今年の夏に原発性硬化性胆管炎と診断されました(ちなみに発症は8年ほど前です)。
  国の特定疾患ではなく都道府県が認定する特定疾患ですが参加させて頂いてよろしいでしょうか？
  
  ブログは闘病というよりは日常の生活といった感じで綴っております。

  2009年12月11日 23:14 by april004