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• はじめまして。
  私は神経繊維腫症Ⅱ型という難病にかかっています。
  体中の神経に沿って腫瘍ができるという難病です。
  終りのない闘病生活に苦しみながらも毎日明るく生きていきたいとがんばっております。
  そんな日々をブログでつづっています。
  
  是非、のぞきにきてください。
  
  http://sakimama1.blog.fc2.com/

  2019年03月16日 14:50 by

• はじめまして！
  息子(現在6歳)がベッカー型筋ジストロフィーと診断されました。
  つい最近の出来事でまだ実感がありません。
  今のところ何も見た目、他問題ないですが、
  これからゆっくり症状が進んでいくと思います。
  考えるほど不安です。
  日々の出来事などブログに書いてます。
  いろいろ交流、情報交換などできたら嬉しいです。
  よろしくお願いしますm(_ _)m

  2018年12月07日 14:36 by 菜の花

• 2013年に心アミロイドーシスを発症しました。
  以前にfc2ブログを利用していたのは2010年で
  また他のブログから戻ってきました。
  現在、入院中です。
  予後1年半と診断されてからもう4年以上経過しました。
  なかなか同じ病気の人と出会えないのですが、
  ネットであればたくさんの人がいると思い、
  コミュニティに参加させていただきました。
  宜しくお願いします。

  2018年01月03日 05:38 by keiko_osaka

• はじめまして。
  
  後縦靭帯骨化症と黄色靭帯骨化症と診断されました。
  パッと見は健康そうなのですが、手を使うのが不自由です。
  現在は経過観察中で、手術はまだ受けておりません。
  
  身体のあちこちが強ばっているので、日々その解消に努めています。
  ブログもほぼその関連と骨化症になった経緯や通院の事など書いています。
  よろしくお願いします。

  2015年07月20日 16:05 by まりも

• はじめまして。
  「神経性維腫症」の難病で骨欠損や構音障害、血管奇形など併発しています。
  
  良かったら、ブログも覗いて下さい。
  
  http://sinyaemi.blog.fc2.com/

  2014年02月09日 22:27 by 慎也＆絵美

• 昨年末、パーキンソン病と宣告されました。
  
  いつ、身体が自由に動かなくなるか不安です。
  すでに右手右足が若干不自由です。

  2014年01月11日 01:17 by takusyun2

• はじめまして。多発性硬化症という難病と闘っています。
  少しでも可能性を信じて…
  ブログも見に来て下さい！
  http://ganbaruyuuki.blog.fc2.com/

  2013年08月02日 11:25 by まぁ

• ◇◆ぬこ◆◇と申します。
  
  息子が、ベッカー型筋ジストロフィーです。
  生活の中で発症進行を少しでも遅らせようと食生活などに気をつけています。
  あとはips細胞の研究に期待しつつ…
  息子は小さいながらも病気を理解しようと前向きに生活しています☆
  
  そんな日常のブログをかいてます(^^)
  同じように病気と向き合い、頑張って生活されている方、
  情報交換やアクセスしていただけると幸いです！
  宜しくお願いします☆
  
  

  2013年05月26日 21:04 by ◇◆ぬこ◆◇

• 初めましてm(_ _)m
  
  自分ではないのですが
  我が子が難病です。
  筋ジストロフィーデュシェンヌ型と言われました。
  
  日々の気持ちや家族風景など
  ホッと一息ついた時などに
  blogに書いてます！
  
  結構グダグダで
  面白味はありませんが
  娘との事やその時の自分の気持ちや思い出を残したく始めました！
  
  宜しくお願いします[e:446]

  2011年08月25日 22:55 by

• はじめまして
  私はまだ病名がはっきりしてませんが熱さを感じると全身に発疹を伴う灼熱痛に苦しむという病気にかかっています
  大学二年生です。
  色々な病院にかかりましたが原因がはっきりしてません
  よろしくお願いします

  2011年06月21日 23:48 by aki